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2听神经瘤出院半年了，一直忙，直到今天我才把我的求医经历写出来供同样病情的患者参考。我叫於原钢（化名）。我是2018年12月底在深圳一家医院查出的听神经瘤，当时是16MM。当时并没有明显的症状，但医生劝我立马住院切除，我拒绝了。因为我想找个好的专家再说。后来2021年去过广州一家医院复查已经22MM了，医生也一直说不急观察，不要命的。一直到2023年8月开始有食欲不振，恶心反胃症状，人明显消瘦。以我多年对这个病情的研究，我估计是
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35很多刚发现自己的听神经瘤的病友，对这个病还不了解，下面做些常识科普 1. 这部分为百度里的基础知识 听神经瘤是指起源于听神经鞘的肿瘤，为良性肿瘤，是常见颅内肿瘤之一，占颅内肿瘤的 7%～12%，占桥小脑角肿瘤的 80%～95%。多见于成年人，高峰在 30～50 岁，20 岁以下者少见，儿童单发性听神经瘤非常罕见，迄今为止，均为个案报道。无明显性别差异。左、右发生率相仿，偶见双侧性。临床以桥小脑角综合征和颅内压增高征为主要表现。 a) 早
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1我有个亲戚得了听神经瘤，让本地医生看过，但说不是太好，想继续治疗，但不知道哪家医院好？请问北京三博脑科医院怎么样？和天坛医院比哪个更好？
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14各位友友，大家好，我是16年做的右侧听神经瘤手术，手术后留有轻微面瘫耳鸣，但是今年复查头颅核磁，发现它又长了，没想到这个良性的瘤子，它还会再长，我想问问大家有没有听神经瘤复发的？大家是怎么治的？我去天坛医院问了一下专家，大夫说建议做伽马刀，有的大夫建议二次手术，二次手术的风险要大于一次手术，我现在不知道是该做伽马刀还是二次手术，还是大家有更好的办法，只要让它生长的缓慢点，或者不生长都行，希望友友们多
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1听神经瘤笔记～～ 八、拼了 今天，我经历了第三次腰穿。然而，结果明天才能揭晓。第一次腰穿时，医生护士并未完全告知实情，只是说数值偏高而不敢详述。第二次腰穿，虽然花费了389元，但护士敢于直言，告诉我结果虽高但已有所改善。经过三次腰穿刺，我的腰部感到酸胀不堪，使不上力，坐一会就感到疲劳。我时刻期盼着能够缓解这种状况。如果这次结果不能达到个位数，那么我不仅不能出院，还可能需要进行第四次穿刺。想到这个可能性，
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52请问有华山医院钟平手术的听神经瘤病友吗？术后面瘫率大不？我的瘤3.4x1.6cm为第一次手术未切完的遗留，第一次手术是和剖腹产一起做的，所以当时来不及选医院和医生，现轻度耳鸣，无面瘫。
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212022年3月手术，至今一年七个月。 目前还存在的问题： 一是走路有时会不稳，有时会晕，特别是在打球等运动时比较明显，但是运动几分钟后又会减轻。这个前庭神经的锻炼，估计需要一个比较长的过程。 二是手术区有时会有胀和堵的感觉。休息好了一般正常，比较劳累、情绪激动或者有长时间的大运动量后就会出现。这个不知道其他朋友是不是有同样情况。 三是患处一侧听力彻底没有了。虽然医生说听神经得以保留，但是单侧听力完全没有，这种
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5我在22年3月进行了听神经瘤手术，术后没有检查核磁，22年底复查的时候，发现有5mm残留，问大夫，说可能是鞘瘤的皮没有清理干净，但不影响，让我放心。这么一点也属于全切。今年5月再次复查，结果还是一样。哎，有点担心，不会以后还要手术吧！大家的情况怎么样？
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262023年12月底查出听神经瘤，整个人都是恍惚的，发现的时候已经2.8*2.1cm了，不知道这个大小做手术的时候出现面瘫概率有多大，一直比较爱美，真的接受不了面瘫的自己，查了北京天坛医院比较权威，贾旺和贾桂军，北京宣武医院的鲍遇海和梁建涛也是听瘤专家，上海复旦大学华山医院也挺好，还有湖南湘雅袁贤瑞，目前挂过华山医院徐宏治的号，他说面瘫概率很大，听到这个，眼泪不自觉的流出来了，真的害怕，有谁知道到底哪家医院和哪个医生最
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52我是一名来自重庆的听神经瘤患者，3CM，在重庆了解了各大三甲医院，感觉重庆的这个病比较少，一年也就10多例吧，医生说听力肯定不保，面神经看打开了之后才知道，听着好可怕。后来了解到湖南长沙湘雅医院做这个手术已经上千例，于是立马来到了湘雅医院，找到了神经外科主任刘庆教授，他是神经外科主任，留美博士导师，是袁贤瑞教授的学生，45岁，正是外科医生的黄金年龄，（朋友说外科医生都是有有效期的）当地朋友介绍他应该算的上嘿色的
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152做了面神经吻合术一个月了，一点好转都没有，愁死我了，有没有做了面神经吻合术的朋友，大家交流一下西瓜爱
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24❗️❗️ 对于晚上睡觉眼睛闭合不拢，导致眼睛眼干难受的患者我想出了一个办法，用的还算满意晚上总用眼药水凝胶也不是啥好事儿毕竟是药， 我所用的材料都是拼多多上买的 ，主要材料是眼科手术防护罩(十多块钱十个)，美重湿房镜的蓄水槽(这个稍微贵一点这俩小玩意得几十块钱，湿房镜的店铺有的也卖，有的店铺直接卖零件，自己找找吧) 然后就是组装了，眼科防护罩有两种，我用的椭圆的，上面有很多小洞，基本上都利用不到，需要自己用
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5巨大听神经瘤手术成功，康复和复查成功，今年2月我已经正常生活和工作，现在舌尖，脸不麻木，头也不疼了。2013年10月确诊听神经瘤，经历了当地医院看不了，天坛医院国际医疗部，特需的推脱，天坛最后专病门诊给我排了床位需要等3-4个月，当时心态崩了，头疼的去了2次急诊，急诊科医生建议马上手续不要选大夫和医生保命要紧，但是医院还是没有床位需要等，在心急如焚，心态崩溃的的时候朋友介绍知道了北京三博脑科专科医院，当天入院，
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0术后面瘫，想去天坛找李德志主任做神经吻合，求大家给点建议西瓜爱
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20J先生回忆称，他出现的第一个症状是右耳突然感到“堵塞”，就像是溺水的感觉，而且还伴有钝痛。但当时他认为这只是因为感冒没有痊愈，并未太过注意，但没过几天舌头有些**，甚至开始影响正常讲话和进食时，他才前往医院检查，结果却发现自己患上了听神经瘤，J先生十余年间接受了七次外科手术，不幸的是病情仍在不断恶化... ...听神经瘤第七次复发时，J先生已经出现了脑干及各种颅神经及肢体运动平衡损伤等症状，面瘫HB分级为V级、面部感
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36在国外ANA论坛上看到的，翻译了一下，希望能够给听神经瘤患者们一些帮助。
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6亲身经历，去年4/9做听瘤手术，4/15出院回家躺了两周，自以为恢复的不错，4/29上午出门去银行办事，上上下下跑了几趟楼梯，中午回去觉得很累就睡了个午觉，醒了患测鼻子开始流清水，一查应该是鼻漏了，赶紧联系主刀医生，医生让赶紧静躺，那几天真是痛苦 站起来鼻子流清水，躺下睡觉，经常会被从睡梦中呛醒，非常痛苦，那几天恰好降温，引发了肺炎住院，每天咳的生不如死，咳嗽又会加重鼻漏，住院一个多星期，肺炎基本控制，迫不及待出
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60北京天坛的贾桂军，北京三博的于春江和湖南湘雅的袁贤瑞，哪个医生的技术好些啊？我是右侧4×2，听力不指望，只求不面瘫，去看了于春江说一般面瘫几率是10%，我这个困难点，可能15%
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32月7日手术，2月23日出院，至今一个多月时间，慢慢恢复中，笔记一方面发泄自己的无助和恐惧，一方面想帮助一下病友们给一些参考。收到很多朋友的询问，这里汇总并给一些我自己的体会，需要提前说清，都是我自己一面之词，不代表绝对性，我能理解大家提问不论问题在不在点上都是想缓解心里的恐惧，但一定要清楚，别人回答的都是个体言论，不代表你最终也会这样。 1、北京医院选择 我分别看过天坛、宣武、301、协和、东肿瘤、北医三院、
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2上海市一楼美清和上海华山钟平，二者选一个，大家选谁？两个大咖都面诊过了，说的结论基本一致。该选谁做手术呢？我的听瘤大概0.6*0.7*1.9。内听道和外面各不到1cm。愁啊！大家有什么建议吗？
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9嘿色的
2020-07
听神经瘤微信交流群 各位百度的听瘤病友，看到贴可以加我微信zhang65310019进群，群人数超过200二维码不能用，需要加微信群的只能我推荐加入。 本微信群不是哪个医院和哪个医生的宣传群，纯粹病友群，有手术的有没有手术的，有任何术前术后问题可以群里问大家，我们都热于解答。 加群后不要宣传任何医生，任何中药治疗方法，任何中药方子，听瘤只有手术治疗和放疗，中医没用。
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34听神经瘤超过30mm手术后面瘫的几率是不是特别大？
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236天枰座
2018-06
我也是一名听神经瘤患者，瘤子3.8X2.5.于去年9月11日、在长沙中南大学湘雅医院、袁贤端教授主刀手术切除，术后没有任何并发症，面神经完美保留，没有面瘫，听神经也有所保留，7天出院，昨天9个月复查磁共振，恢复的非常好，现在就跟正常人一样，我想告诉病友们，听神经瘤并不可怕，找个好的手术医生，把风险降到最低，早发现早治疗，是会收到好的治疗效果的 -
3听神经瘤笔记～～ 三、抉择 天坛、宣武、301、协和、肿瘤……这几个对口的医院，我几乎都走了一圈。在对比伽玛刀的复发率、质子重离子的昂贵价格后，手术似乎成了我唯一的选择。那些排名靠前的主任医生，基本上都是六十岁以上的年纪，我担心他们年岁已高，手可能会抖，而且他们身兼多职，各种著作、论文、研讨会、带学生，真正投入到手术中的时间真的会很多吗？而那些不满六十的医生，给我的面神经保存率又很低，甚至有的医生在挂专
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30我查出听神经瘤有1年了，现在想去北京天坛医院挂号等病床，有哪位朋友知道具体流程吗，想分享一下，谢谢！
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143.2cm×2.2的听神经瘤，手术时候面神经完整的保留下来了，手术过程中面神经受到了刺激。现在手术后两个多月了，眼睛还是合不上，眼干，嘴巴说话就歪。左侧面肌无力，你们有这种情况吗。大概多久能恢复。
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119我是右侧听神经瘤，在华山医院刚做的手术，其实听神经瘤不可怕，现在手术都很成熟了，很安全，就是麻药醒了伤口会有点疼，叫医生开点止疼药就可以，我刚刚出院，很顺利，面听神经都保留了，我手术前两边耳朵都有耳鸣，术后还是一样，问下各位。你们有双侧耳鸣的现象吗？
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13天坛医院病友之家邀请听神经瘤患者加入
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3不幸我妈昨天查出来听神经瘤2.1*1.5 我想在天津找个经验丰富的大夫给做了，请问大家天津有可以的大夫么？
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1听神经瘤笔记～～ 六、战场 终于，轮到我上场了。护士在宣讲时提到手术中会插上许多管子，术后也可能会有一些不适，希望我能忍耐。尽管我有了心理准备，但内心还是有些许胆颤。真希望能在昏迷后再进行插管，那样或许会感觉好些。 整个晚上，我辗转反侧，几乎无法入睡。床铺和枕头都不太舒服，更重要的是心中的恐惧。凌晨五点不到，我干脆起床洗漱，等待手术车来接我。很快，家人会来将我送到手术室，只是不知道现在时间已经过去了
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0听神经瘤笔记～～ 九、出院 经过开颅手术、感染的困扰以及三次腰椎穿刺的考验，今天终于可以出院了！这段不平凡的经历让我感到无比的喜悦和满足。出院的喜悦中，我深深感受到生命的可贵与坚韧。 从手术室走出的那一刻，我感到自己仿佛从卤蛋变为了猕猴桃，身上散发着新的生机和活力。尽管发型还有些不尽如人意，但我相信未来还有更多的可能性等待我去探索。 这次经历让我深刻地认识到健康的重要性。出院的今天，我封印了所有的邪祟
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0听神经瘤笔记～～ 七、煎熬 在手术中醒来，我按照医生的要求做出各种表情，这并不费劲。我推测可能我的面瘫并不严重。在推去ICU的途中，我匆匆瞥见了家人，只是那时我昏沉沉的，无法与他们交流太多。 在ICU里，我得到了很好的照顾。护士们一直都在旁边，不仅会帮我刷牙，还会为我清洁下体，让我感到很清爽。床铺是充气垫子，稍显软一些，唯一的困扰是插喉管带来的喉咙火烧一样的干燥，因为要做检查，还不能喝水，真是相当煎熬。最后
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0听神经瘤日记～～ 五、入院 在春节前的一天，我接到了医院的电话，通知我需要进行一些额外的检查，并预约了在初五进行麻醉评估，顺利的话，初六就能住院。这个电话让我有些小激动，因为我知道，离手术的日子越来越近了。 看着病友们分享的各种术后恢复情况，包括脑脊液漏、耳漏、头晕、面瘫、吞咽困难等等，我意识到手术只是治疗的一部分，术后的恢复同样重要。其中，面瘫是我最难以接受的。当我看到比我瘤子还小的人都出现了面瘫
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0听神经瘤笔记～～ 四、意外 经过一番纠结，我终于决定选择天坛刘大夫作为我的主刀医生。我开了术前检查，由于是特许，所以检查费用高达4000多，而且无法走医保。在这个时候，钱已经变得不那么重要了，我只希望能得到最好的治疗。然而，在开具住院证明后，我有些惊讶地发现，主治医生并不是刘主任，而是一位团队医生。虽然他表示手术可能由刘主任主刀，但我内心还是感到有些慌乱。理智上，我明白每个主任医生都有他们丰富的经验和能
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0连载故事1“面对听神经瘤：一次生命中的挑战与成长” 在看似平静的生活中，2021年12月的一场体检，揭示了我内心深处的不安。在这个被工作压力充斥的年底，我虽然一直推迟到12月20日才进行每年一度的体检，但对自己的身体状态一直很有自信。然而，这个看似平常的体检却打破了我的平静生活，让我体验了一场惊心动魄的历程。 听神经瘤笔记～～ 一、发现病情 我一直是一个对健康相当漠然的人。从小到大，我很少因为小病小痛而去医院。一方面
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0听神经瘤笔记～～ 二、探索 人生如戏，全靠演技，精彩落幕后，我带着一身轻松走上了探索听神经瘤这个陌生的医学领域的旅程。各种查看有关听神经瘤的医学资料，比上大学写论文认真多了。从全国神外十强医院，到每家医院擅长此手术的医生，再到手术入路，步骤，及可能出现的意外和应对方法，我如同一个饥渴的求知者在知识的海洋中探索。 肿瘤全切、次切有什么区别？内耳道磨开还是不磨更好？面瘫等级怎么划分？什么是鳄鱼泪？每一个
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673.3cm听神经瘤，市里医生都说太大了，而且我怕做完面瘫，可能要去北京上海看看，中国最好的听神经瘤专家是哪位？国外的医生手术贵不贵？
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29有去德国INI做过手术的朋友吗？想咨询一下那边手术的情况。37
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9没有人复视的？
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4患友们大家好！我妈左侧听神经瘤不大，不到1厘米。12月18号做了开颅手术，手术很顺利，但是医生说很奇怪手术的时候面神经信号很弱，还好面神经没有断开，保留完好。现在术后面瘫四级，左眼闭合不紧，嘴歪。出院后每天吃甲钴胺和维生素B1，做脸部运动，热敷，针灸两次和艾灸一次，但是没有明显好转。怎么办呢？有什么办法吗？
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平安
